Benvinda Esperança: “Os albinos não curam doenças virais. Nós não somos medicamento”

Benvinda Esperança: “Os albinos não curam doenças virais. Nós não somos medicamento”
      Os albinos não curam doenças virais. Não somos medicamento

Não chamem os albinos somente para falar sobre albinismo, preconceito e racismo. Podemos falar sobre outros assuntos…!

Hossi Sonjamba – Conta-nos sobre a campanha com vista a apoiar a (nome suprimido) que padece de câncer de pele como consequência da sua condição de albinismo.

Benvinda Esperança – Juntámo-nos a outros jovens e estamos a desenvolver uma campanha para ajudar uma senhora que está a padecer de câncer de pele há cinco anos. Colocamos o apelo nas redes sociais. Estamos a partilhar e esperamos que continue a aparecer mais pessoas, a fim de podemos ajudá-la porque o cancro já esta quase na fase terminal e prontos. Não é fácil, e na verdade não há tanta gente a aderir a nossa campanha.

Anderson Manuel – Eu sou da mesma opinião. Gostaria de acrescentar que ela está com câncer e está a perder a visão. Isso é uma das coisas que mais nos preocupa.

Hossi Sonjamba – Quê comentário geral gostaria de fazer sobre o albinismo?

Benvinda Esperança – É uma condição genética caracterizada pela ausência parcial ou completa da pigmentação no organismo.

Anderson Manuel – São dois tipos de albinismo, o ocular e o oculocutâneo.

Hossi Sonjamba – Existem vários tipos de albinismo. Certo?

Anderson Manuel – Sim. O ocular, simplificando afecta os olhos, ou a íris que varia de cor azul a verde, e algumas vezes chegam a ser castanhos-claros, e o oculocutâneo é o nosso caso, afecta o corpo todo.

HS – Quais são as maiores dificuldades que enfrentam no dia-a-dia?

BE– A questão do sol. A questão da visão porque muitos de nós, ainda não consegue ter acesso a consulta de especialidade de baixa visão que é o problema dos albinos. Então, na escola, no dia-a-dia, no meu caso é uma das questões que muito preocupa.

AM– Em geral é mesmo isso, em torno do albinismo, a visão é a nossa maior dificuldade.

HS – Como tem sido o tratamento que recebe das mais variadas instituições: família, escola, trabalho, etc?

AM – Bem. O preconceito existirá sempre. As instituições não fazem diferença entre ser ou não ser albino. Embora, algumas pessoas vão querer tratar-te diferente das outras, mas, há outras pessoas que não fazem questão de tratar-te diferente das outras simplesmente por ser ou não ser albino.

BE – No meu caso, também sou muito bem tratada graças a Deus. Como disse, o Anderson, sempre existirá pessoas que hão-de tratar-nos de forma diferente, e nos deparamos muito com pessoas que não têm mesmo informação. Estes sentem ainda uma estranheza sempre que se encontram com uma pessoa albina e tendem a nos tratar mal.

HS – Diante da discriminação por parte de ignorantes e preconceituosos, como se posicionar?

BE – Já cheguei a reagir mal mas, com o passar do tempo percebi que, infelizmente, no nosso país o acesso a informação é difícil. A partir daquele momento passei a reagir de forma normal. Quando sinto que a pessoa não tem informação, procuro passar a informação, mas há também aqueles casos que a pessoa tem informação, ainda assim insiste em criar situações menos boas. Nestas situações prefiro ignorar.

AM – Eu sou da mesma opinião. Isso já não vai ser particular. Gostaria de generalizar: nós somos pessoas treinadas em relação a isso, por isso, sabemos muito bem lidar com esse tipo de situações.

HS – Já receberam casos de pessoas albinas que passaram por situações piores?

AM – Sempre. Eu vou contar um caso de uma pessoa que prefiro não divulgar o nome. sofre essas discriminações no colégio: atiram-lhe pedras, chamam nomes feios. Os tais tabus de que albino não morre, desaparecem a noite e tudo mais. Nessa nova era seria bem difícil ter pessoa sem acesso a informação, sobre tudo aqui em Luanda, na capital. Mesmo assim gostam ou querem criar situações desagradáveis.

HS – Quê mitos existem sobre o albinismo?

BE – O que mais me está a preocupar é o mito que diz que os albinos curam doenças virais. Já ouvi o caso de alguém que acabou ficando infectado por conta deste mito. Por isso, a agente procura esclarecer as pessoas que a ciência não evoluiu até ai. Os albinos não curam doenças virais, nós não somos medicamentos.

O outro mito diz que a pele ou o pedaço de uma pessoa albina dá para fazer poções mágicas. Por exemplo, em alguns países de África, tem havido muitas mortes de albinos por causa deste mito.

O albino não cura nenhuma doença, não serve para fazer poções, até porque albino é pessoa e até agora nenhum cientista provou que apele de um albino é medicamento ou a pele de um humano serve para curar alguma coisa.

AM – Há ainda o mito de que na cabeça do albino tem diamante. Imagina se nas nossas cabeças tivesse diamantes, meu Deus! seriamos ricos! Em 2017 diziam que o cérebro do albino era cura para SIDA. Tantos mitos: um afirma que o albino não é capa de estabelecer relação pacífica com gémeos, porque se se encontrarem vai dar numa luta forte; que não se pode enterrar albinos em horas normais, só tem de ser as zero…; uma senhora que disse-me que tinha um sobrinho albino que as treze horas ele não podia ficar chateado, porque nessa hora se ele ficasse chateado virava cobra.  Coisa que quando fico… nunca me aconteceram, mas pronto…!

BE – Também o mito de que quando alguém vê um albino precisa salivar no umbigo a fim de evitar que nasçam pessoas albinas na família; que o albino não pode comer feijão porque despela… Isso me preocupa porque nós somos humanos.

HS – Aquela história de que se eu passar a noite com um albino e precisar de ir ao banheiro, tenho de avisá-lo.

AM– Também é mito. Tanto é que há pessoas que passaram a noite comigo e não se levantaram por temerem encontrar-me no banheiro!

BE – Uns chegaram até a urinar-se por causa deste mito. Quase todas as superstições que giram em torno do albino, que algumas pessoas procuram fazer de verdade é mito.

HS – A pele das pessoas com a condição de albinismo carece de cuidados especiais. São caros? É o caso dos protectores solares e óculos….

AM – Não é só de protector solares, outros produtos também. As pessoas não albinas também padecem de cuidados da pele. É claro que a pele do albino é bem mais sensível aos raios solares e tem mais probabilidade de apanhar o câncer da pele em relação as pessoas não albinas.

HS – E como é que vocês se protegem dos raios solarem?

BE – No meu caso, não tenho muitas coisas. Evito o sol, evito andar em horas improprias sem protecção: das 9h às 15h, uso chapéu, roupas pesadas, se for andar de chinelas uso meias, tenho sempre a sobrinha por perto.

AM – No meu caso é o mesmo: ter sempre a sobrinha, protector solar. Eu acho que a base é essa, desde que tu te proteges do sol, usas roupas de mangas compridas, evitas ao máximo estar exposto ao sol é o mais importante.

HS – Pensam que o Estado deve suportar os custos?

BE – Sim. Eu penso que sim. Não só na aquisição do protector solar, mas também na aquisição dos óculos, consultas, quimioterapia. O Estado deveria apoiar porque também os albinos são cidadãos angolanos e há muito que alguns são abandalhados. Quando vão aos hospitais para ter acesso a consulta. É o caso desta nossa irmã que foi abandalhada. O caso dela só chegou onde chegou porque ela foi abandalhada, então, eu penso que sim, o Estado deveria sim apoiar as pessoas albinas porque são cidadão angolanos.

HS– Vocês sentem-se discriminados pelo Estado?

HS – Como tem lhe dado com a questão da educação?

AM– Nós não temos que olhar para os albinos como coitadinhos. Atenção: não temos que olhar para os albinos como doentes, se assim posso dizer. Sobre a educação, eu acho não há particularidade nenhuma entre entre albinos e não albinos. Eu acho que o governo só tem que aumentar as escolas. Qualquer cidadão precisaria, sendo ou não albino.

BE – Eu penso que precisa-se de mais informação. Uma pessoa albina não é um coitado. Mas, carece de alguma atenção dentro da sala de aulas. Por exemplo, o albino não pode se sentar no fundo da sala porque ele não enxerga bem mesmo  estando  em frente. Então, penso que os professores deveriam sim ter alguma formação para saber lidar com o albino.

Deve-se e ampliar as letras do enunciado de prova, porque as vezes o aluno albino até estudou mas, aquele tempo que fica ai tentando identificar as letras dos enunciados que são muito pequenas, as vezes o tempo da prova já passou e ele só está a responder a primeira questão. Se nos ajudarem nessa questão estariam a resolver uma parte do nosso problema.

HS – Com a organização da primeira conferência pro-Albinismo vocês se sentem mais confiantes? Há sinais de um futuro melhor?

AM – Bem, na minha visão sim. Pelas coisas que foram abordadas, algumas coisas estão a ser feitas. Eu, por exemplo, parei de usar o telefone na escuridão. Acho que a conferência tem futuro.

BE– Ainda é prematuro fazer uma avaliação, mas nós esperamos por dias melhores. Estamos a trabalhar. Nós também queremos apelar para que não sejam só os albinos a acabar com a discriminação. Eu penso que é trabalho de todos nós. Cada um da sua forma pode colaborar para melhorar a condição das pessoas albinas aqui em Angola. Espero sim, por dias melhores.

HS – As questões culturais atrapalham ou ajudam as pessoas com a condição de albinismo?

BE – Atrapalham por causas das superstições que se tem ouvido. As questões culturais atrapalham muito porque isso torna algumas pessoas limitadas porque fazem daqueles mitos que eles têm ouvido, verdades. E isso dificulta as pessoas albinas. Por exemplo, no caso da pele, dos rumores sobre poções, dos gémeos, e outras coisas que os nossos irmãos albinos estão a viver. A questão das famílias que não aceitam genros ou noras albinas por causa destes mitos. Por isso, no meu ver, essas questões atrapalham e muito na vida da pessoa albina.

AM – Sou da mesma opinião, até porque já tive um caso parecido. A suposta minha sogra não aceitou. E vamos indo…

HS – O governo deveria criar políticas públicas específicas para a população albina em Angola?

BE – Sim. Por exemplo, o acesso ao emprego. Alguma pessoa albina ainda é difícil. Não porque não têm as capacidades que as instituições exigem, mas sim, pelo factor discriminação. Então, gostaríamos que o governo criasse políticas que respondessem a esta situação. Que quem descriminasse uma pessoa albina no acesso ao emprego seria mesmo penalizado porque é crime. Se o Estado arranjasse uma forma de penalizar essas pessoas, nós agradeceríamos e muito.

Anderson Manuel – Partilho a mesma opinião.

Simão Hossi – É de vossa opinião que Angola tem dermatologistas suficientes e não compreendem as condições especiais que vocês enfrentam?

Anderson Manuel – Não tem! Eu vou retroceder um bocadinho. Falando propriamente da nossa irmã que está internada, eu acredito que se tivesse dermatologistas especializados, e dedicados no caso, seria já resolvido, se assim posso dizer.

A maior parte da morte dos albinos é causada pelo câncer.

SH – No caso, a maioria está na capital do país. Vocês têm informações de que existe também nas outras províncias?

BE– No (interior), propriamente na Huíla, ouví que tem dermatologistas. Infelizmente, como disse o Anderson, o número de dermatologistas em Angola ainda é insuficiente. Especialmente especializados na causa dos albinos, cirurgiões plásticos especializados em câncer ainda não tem. A pessoa albina é vulnerável e há zonas que nem sequer sabem que existe dermatologistas. Isso prova que o número de dermatologistas em Angola ainda é insuficiente. O Estado deveria procurar formar mais dermatologistas porque o câncer de pele é a maior causa de morte nas pessoas albinas. Nos últimos dias, temos constatado muitas mortes devido ao câncer. (Temos o problema) da visão também.

SH– No caso de oftalmologistas?

BE – No nosso país não temos estas especialidades. Muitos de nós usamos graduação imprópria.

AM – Alguns usam no lado esquerdo menos e no lado direito maior. Isso é uma análise que eu fiz. A deficiência visual dos albinos, a maioria parte deles tem no olho direito, por isso é que a Esperança estava a fazer referência que usamos graduações que são inapropriadas. Alguns têm óculos cuja graduação de um olho é maior que o outro. Eu acho que também é uma forma de criar deficiência. Esforço o olho esquerdo por exemplo, porque tento alcançar o olho direito, automaticamente eu fico com debilidade no olho esquerdo e há mais probabilidades de perder a visão.

SH – Bem, nós sabemos que em Angola temos o “Movimento Pro Albinismo” e temos também as 4AS – Associação de Apoio aos Albinos de Angola, vocês acham, vocês pensam que deveria haver mais organizações que defendam a condição dos Albinos?

BE – Sim, sim! Como disse aquela hora, não deve ser somente os albinos a defenderem esta causa. Penso que todos devem identificar-se, por isso deveria ser considerado um problema. Um problema de todos e não só das pessoas albinas. Infelizmente, só os albinos defendem as suas próprias causas. Não poderia ser assim. Eu acho que todo o mundo deveria sensibilizar-se e unir forças para podermos acabar com este mal. A discriminação precisa ser superada!

AM – Ah! E é uma questão de consciência também. É que nem o racismo, é que nem corrupção. É consciência. O que nós temos que fazer agora, nós albinos é passar a informação para as pessoas. É o que nós estamos a fazer. Passar a informação às pessoas para que passam a conhecer e se unirem a nós.

SH – Como é que vocês vêm a situação das pessoas albinas em Angola se tivermos que comparar com outros Países de África?

BE– Os albinos vivem, sim problemas, mas nós agradecemos porque Angola não consta dos 15 países com índice de discriminação elevada. Em Angola graças a Deus até ao momento ainda não vimos casos de albinos que morreram por superstição. Nós agradecemos a situação dos albinos. Também não posso dizer que é o melhor, mas é aceitável.

SH– Vocês conhecem a realidade de outros países aqui da nossa região?

BE– Sim! Não de todos. Conheço por exemplo da Tanzânia, Moçambique, Nigéria que fazem uma espécie de caça, quando deveria ser animais, mas eles fazem com pessoas albinas por causa dos mitos de que nós já referimos: que a pele de uma pessoa albina serve para fazer poções, e que estas poções curam doenças.

Na verdade, estes países nos preocupam, estamos também a tentar criar mecanismos de poder chegar nestes países, a fim de melhorar a vida das pessoas albinas.

SH– Anderson, Angola ainda não chegou no nível dos albinos serem caçados?

AM – Não! Por acaso não! Ainda não chegamos. Também esperamos que não aconteça.

BE – Graças a Deus, … não chegaremos.

SH – A Sociedade Queniana de Albinismo realiza concursos de dança, mister e miss albinismo todos os anos, vocês querem comentar?

AM – Como eu já tinha dito há pouco tempo, eu não acho necessário. Tudo bem que nós temos de ser valorizados. Vamos imaginar que realizam um concurso de miss ou mister, uma albina concorre e quem ganha é uma não albina.

Vamos fazer um concurso só com pessoas albinas? Seria preconceito da nossa parte. Acho desnecessário fazer este concurso só para pessoas albinas. Se for o contrário, os albinos vão querer reclamar de que estão discriminar. Todo o mundo deveria ser incluído na sociedade de uma forma ou de outra. Se não te incluem, tu procuras o mecanismo de te incluir dentro da sociedade.

BE – Como disse o Anderson, isso soa a exclusão. O nosso objectivo é inclusão. É desnecessário um concurso só com pessoas albinas quando na nossa luta diária é pela inclusão das pessoas albina. Seria mais viável até fazer um concurso de albinos e não albinos, como uma forma de mostrar que estamos unidos com toda a gente.

SH– Há casos aqui de albina/os que vocês sentem que já atingiram cargos políticos elevados?

BE – Sim.

Anderson Manuel – Por acaso, sim! Nós temos exemplos como do deputado Savihemba (da bancada parlamentar da UNITA) e do Secretário de Estado da Comunicação, Celso Malavoloneke.

BE – Sim. Estes servem para nós como fontes de inspiração.

SH – Para continuar a lutar.

BE – Sim. Se eles conseguiram nós também vamos conseguir

SH – Claudine Kukarusine é uma albina do Rwanda que foi incluída numa música que se tornou viral, intitulada igitekerezo. Esta decisão do cantor King James deveria ser seguida pelos compositores e produtores angolanos?

BE – Sim, sim!

AM– Sim! Já está a ser seguida.

BE – Tem-se visto mais vídeos produzidos por albinos a incluírem os outros albinos. Precisamos produtores e não só a incluírem os albinos nos seus projectos. O mesmo precisa acontecer nos programas de tv, publicidades, etc. Se incluíssem em cada coisa uma pessoa albina, isso já estaria a melhorar a nossa condição. Ajudaria também na auto-estima.

AM – É muito importante nos referirmos isso, a auto estima, a albinos que, só de verem o outro albino ali é uma motivação pra mim também estar alí ou para lutar por alguma razão qualquer.

SH – Outras artes como cinema, teatro, literatura, também ajudam no combate a discriminação quando ela se torna inclusiva? Há inúmeros filmes nos quais os albinos estão presentes. Estou a referir-me noutras partes do mundo, querem comentar?

AM –Felizmente agora estamos a caminhar para ali. É o meu caso. Sou actor de teatro, cinema e televisão. Fui o primeiro actor (albino) que participou numa mini-série televisiva em Angola que foi emitida na DSTV em 2017. Como eu já tinha dito, há formas de inclusão: ou procuras formas de te incluir, (eu acho que), se esperar que te incluam não será agora. Isso ajuda de alguma forma no combate ao preconceito.

SH – Esperança!

BE – Não tenho conhecimento nesta questão do teatro, mas seria sim uma mais-valia se criassem mais oportunidades para as pessoas albinas nas artes. Há muitos albinos que talentosos: albinos que declamam, albinos que cantam, albinos que dançam, albinos que são modelos, entre outros talentos, então, se criarem também formas de incluírem estes albinos nas diversas artes seria uma das formas também de acabar com o preconceito e mostrar que os albinos também estão unidos e dispostos a se unirem a sociedade. A sociedade deve estar preparada para recebe-los.

AM – E mesmo que não esteja preparada, que se prepare para recebe-nos!

SH – Gostaria de ter a vossa opinião sobre como tem sido o exercício da liberdade de expressão das pessoas albinas em Angola?

BE – De acordo a alguns depoimentos que colhi, era negado o direito de expressão de algumas pessoas albinas. Temos algumas pessoas que já tentaram intervir na questão do albinismo em Angola e lhes era negado, mais agora graças a Deus (e também com a nossa imposição) os albinos já têm sim alguns direitos. Já somos convidados e esperemos que não parem os convites para as pessoas albinas poderem falar. Nos era negado este direito, mas graças à Deus nos últimos meses tem melhorado. A comunicação social tem apoiado muito. Não parem, nós estamos aqui para dar o nosso contributo.

AM – Para realçar o que a Esperança estava aqui a dizer, farei uma crítica e uma chamada de atenção a media. Não chamem os albinos simplesmente para falar somente sobre o albinismo, sobre o racismo, sobre o preconceito. Vou repetir, isso também soa a preconceito. Nós estamos espalhados em várias áreas, então, acho que é necessário sim, chamar as pessoas albinas para falarem de outras áreas também.

SH – Quando colocamos esta questão da liberdade de expressão, estamos a nos referir é em geral.

BE – Sim, se for psicólogo, um tema relacionado a Psicologia pode falar, se for actor como é o caso do Anderson, um tema ligado às artes, ligado ao teatro, Tv e tem conhecimento podem chama-lo também. Se for outras áreas para defender causas e por aí além também podem chamar. Os albinos estão abalizados para falar sobre vários temas, cada um na sua área de formação.

 SH – Sobre isso, vocês sentem que falta muito na nossa comunicação?

AM – Falta. Por isso é que eu fiz esta chamada de atenção, porque na maior parte das vezes somos chamados para falar sobre o albinismo. Eu estou a dar esta entrevista por causa da Esperança. Cativou-me! Nunca gostei muito de falar sobre o albinismo para A media. Sempre fui apologista que se for para falar tem que ser sobre as coisas que eu faço. Conheci esta pessoa maravilhosa e mudei as ideias!

SH– Vocês querem deixar um recado final?

BE – Primeiro agradecer, pelo tempo que nos foi cedido pelo Observatório de Imprensa e depois apelar a sociedade que procurem informar-se mais, porque esta questão do desconhecimento é o que leva a discriminação. Quanto ao governo, que procure unir-se aos albinos e criar políticas para poder apoiar, principalmente os albinos vulneráveis que se encontram nos hospitais, aqueles da periferia onde a informação não chega.

Aos meios de comunicação, procurem ceder sempre um espaço às pessoas albinas para falar sobre albinismo sim, porque ainda há muitos lugares onde a informação não chega. Como disse o Anderson, convidem também, para também falar sobre outros assuntos.

SH – Anderson, as suas palavras finais?

AM– É tudo.

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